前々から書いている通り、私は重度訪問介護を1日20時間という長時間を利用して生活しています。

歩歩の代表として、歩歩の利用者として、最近悩んでいることがあります。

あまり明らかに書くと制度が利用できないため、うまく書けるかどうか分かりませんが、書いてみます。

現在の重度訪問の決まりとして、仕事には制度を使えないということになっています。

しかし、立場的に生活が仕事なのでどこまでを制度が使えて、どこまでが制度が法に触れるのかが分かりません。

少し前にとある政党で、重度訪問介護を受けていても仕事ができるように、と立ち上がった障害の議員さんが2名ほどいますが、初めはクローズアップされていたのですが、議員になった時点で制度を使わないで議員の介助者をつけることで、会議に出席したりお仕事をなさっていると思います。

初めの意気込みが今では見られなくなってきています。

政党に対する批判としてではなく、重度訪問介護を利用していても、仕事をし対価を得ても良いのではないのでしょうか。

名目上、名前だけの代表として存在している私は、どんなに仕事をしても対価はゼロとしています。

これではやる気が起きません。

どんなに障害が重くても社会参加をしろ、と言うのがバリアフリー法だと思います。

それにビジネスという言葉が一言も出てこないのはなぜでしょうか。

今でも障害者は楽しんで、人のためにならなくてもその姿だけで存在をアピールし、社会参加としています。

最近の私の悩みは、本当に制度的に認められ、仕事が堂々とできる社会にしたいと思っています。

どうすればいいのか、法律を変えるわけですから、1人の力ではできないと思います。

しかし、私の知っている方でもお仕事をなさっている方が多いのです。

皆さんが横につながり、重度訪問介護を正当に利用できて、仕事が行われるようにというのが、今の私の目標です。

NHKのバリパラ取り上げてくれないかなぁ、と思っています。