私の障害は、脳性麻痺のアテトーゼ型です。
原因は、男女の双子であり7ヶ月の早産ということもあったため、圧迫によるものだと言われています。
私は、幼い時の記憶では、たった一回母に支えられ立ったような喜びがありましたが、これまで一度も歩いたことがありません。
しかし、自分のことを障害があるからと言ってマイナスと思ったことは、歌を歌うときぐらいです。
声が続かずに呼吸の調節ができないため、上手く歌えません。
ココライフ(障害者タレントプロダクション)に通い始め、学ぶことが沢山ありました。
ボイストレーニングでは、初めは1秒しか続かなかった声も、2ヶ月半で3秒になっています。
また、自分らしさを演出することや、元々の明るさを出して、下手でも大きな声で堂々と歌うということも学びました。
一部の障害者の方は親に守られ、親亡き後の問題も考えずに、今が良ければ良いと生活していると思います。
先天性の障害をお持ちの方は私もそうですが、特別支援学校や通所授産の通学・通所は大半ドアtoドアで行なっていると思います。
しかし、それでは良いことも悪いことも体験できずに終わってしまうと思います。
私は、6歳の時に急性肺炎にかかり、20歳までという宣告を受けました。
けれど、その3倍生きられています。
それは、毎日を明るく上を向いて新しいことに挑戦をし、それを達成してきた結果です。
行きたいところに行き、食べたいものを食べ、可愛いと感じたり美しいと感じたものを愛し育てていく、ありのままの自分でありたいと思って今日まで生きてきました。
今後もこの挑戦はあらゆる分野で行なっていきたいと思っています。
私は先天性障害ですが、後天性障害によって難病認定もされない方もいらっしゃるでしょう。
後天性の方は、多くの経験をなさってきて、発症後だんだん出来なくなるという怖さや不安があると思います。そちらの方が受容するのが困難だと思います。
進行が早い障害もありますし、遅い障害もありますが、待っているのは寝たきりの生活です。
しかし、自分の障害を受容しなければ明日はないと、私は思います。
そうなった時に自分らしい生活が送れるように、福祉用具を開発したり、楽しみを見出したりすることが大事だと思います。
障害には、本当に沢山あって、知らないことが多いです。
現在自分が経営している歩歩という事業所を通じて、知的障害や身体障害、重度軽度を問わず関わっていくつもりです。
私の最終的な夢は、歩歩を中心に高齢者、障害者、子どもが助け合い、笑顔で暮らせる島のようなものを作ることです。
夢で終わるかも分かりませんが、一歩ずつ歩んでいきたいと思います。
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